Share on Pinterest
There are no images.
Osszd meg barátaiddal










Submit

Autizmus 3.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Autista gyermeket nevelő családok

Mikes Andrea szociális munkás. Szakdolgozatát az autizmus problémaköréből, annak is egy sajátos szeletéből írta. Címe: Autista gyermeket nevelő családok működési sajátosságai. Vizsgálódásának középpontjában a család állt. Mélyinterjúkat készített a családtagokkal, mert az ő egyéni meglátásaikra volt kíváncsi.

Megjelent az Esőember 2004. – VIII. évfolyam, 3. számában

Kutatásának helyszíne az Autizmus Alapítvány Általános Iskolája, illetve Serdülőháza volt. Összesen nyolc család vett részt a vizsgálatban, amelyekben nyolc autista nevelkedett: három lány és öt fiú. Kiinduló feltételezése az volt, hogy a fogyatékosság a család-dinamikát jelentősen befolyásoló tényező. Hipotézise arra a kérdésre irányult, hogy az autizmus, hogyan befolyásolja a család működését. A szakdolgozat terjedelme nem tette lehetővé, hogy valamennyi, általa vizsgált kérdéskört bemutassuk olvasóinknak, ezért csak két, meglátásunk szerint fontos kérdéskört mutatunk be.

Hipotézis: a család változik

Hipotézisem szerint azokban a családokban, ahol autista gyermek, vagy fiatal felnőtt él, a családi működés több területen sajátos módon változik. Ezt befolyásolja a szülői attitűd, ami hatással van a testvér viselkedésére. Tehát a szülői feldolgozás, hozzáállás határozza meg a családi működést. Hipotézisemmel ellentétben nem számoltak be a szülők nagy traumáról a diagnózis feldolgozásakor. A fogyatékosság felszínre kerülését a szakirodalom úgy írja le, mint amikor gyászolunk. A családtag fogyatékossága a halálhoz hasonló veszteség érzését okozza. (A folyamat leírásához Kálmán Zsófia: Bánatkő című könyve szolgált segítségül. 97-113. oldal)

Az első fázis a tagadás és elszigeteltség. A szülők magukba zárkóznak és eluralkodik rajtuk a szégyen. Elutasítják a barátok, rokonok látogatását, segítségét. Ahogy Kálmán Zsófia fogalmaz: “A szülői bűntudaton keveset változtatnak a puszta tények, nevezetesen, hogy nem tehet arról, ami történt. Hisz az ő „produktuma”, ő a hibás..”

A második fázis a harag. A haragot az igazságtalanság érzése ébreszti. Ez az érzés a családtagokra, önmagára és a gyermekre is vonatkozhat. Ha a szülő módot kap haragja levezetésére, választ arra, hogy miért érzi, az érzés lassan elmúlik.

A harmadik fázis az alku. A szülő alkudozni próbál Istennel, a sorssal, a láthatatlan erőkkel. Gyakori, hogy rituális áldozatot hoznak a tragédia visszafordítására, például leszoknak a cigarettáról. Ez az az időszak, amikor a szülő csak fogyatékos gyermekével foglalkozik, háttérbe szorít mindent. “A gyermek jólétéért cserébe a saját életüket, jövőjüket ajánlják fel.” (Kálmán Zsófia)

A negyedik fázis a mély bánat, depresszió. Rádöbbenés arra, hogy hiába minden. Ez az időszak a szeretet és gyűlölet hullámzó konfliktusaival teli. “A mély bánat a krónikus gyász kísérője, amely a lélek mélyén lapul, s a legváratlanabb pillanatokban, ellenőrizhetetlenül bukkan fel.”(Kálmán, 1994) Van olyan, hogy a bánat örökre ott marad a szülőben, és sosem tudja feloldani magában. Ők az örökké gyászoló szülők..

Utolsó fázis, az elfogadás. Nehéz kérdés, hogy képes-e az ember elfogadni valaha, hogy a gyermeke visszafordíthatatlanul sérült marad élete végéig. Az elfogadás akkor következik be, ha a szülő megismerte és megszerette gyermeke képességeit, együtt tud élni (annak) fogyatékosságával. Képes a jövőre és az örömökre koncentrálni. Azonban sok esetben ez sosem történik meg, a szülő képtelen elfogadni a helyzetet, örökké a “mi lett volna, ha” kérdésekkel gyötri magát. “A mai napig nem sikerült feldolgoznom.” (20 éves autista fiú édesanyja.)

Noland három szakaszát említi a gyanakvásnak, és ez kutatásom szempontjából nagyon fontos.

Első szakasz, amikor a szülő tagadja a problémát, jelentőségét nem méri fel.

Második szakasz, amikor a problémát felismeri, de a megfelelő lépések megtételét elhárítja.

A harmadik szakasz az, amikor felismeri a problémát és a szükséges lépéseket is megteszi. A gyanakvás szakaszán túl pedig, amikor a szülő eljutott a szakemberhez három tipikus reakciót mutat:

elutasítás

részleges elfogadás

elfogadás

(Kálmán 1994. 100-110.)

Érdekesnek találtam, hogy a szülők “várták”, hogy mondják meg végre a diagnózist, sőt néhányan sejtették is a probléma nevét. Sokkolónak azért nem hatott a hír, mert már régen érezték, hogy valami nincs rendben a gyerekkel: “Lehet, hogy hülyeségnek hangzik, de én már vártam, hogy tudjam meg mi a baj, végeredményben igazolódtak a félelmeim, nagy meglepetés nem ért.” (13 éves autista kislány édesanyja.) “Nem volt meglepetés, mivel tudtam. Nagyon sokat olvastam róla. Inkább megnyugodtam.” (8 éves autista fiú édesanyja.) “Amikor megtudtuk, elkezdtünk olvasgatni, nem estünk kétségbe, mert belenyugodtunk abba, hogy valami baj van.” (20 éves autista fiú édesanyja.) “Amikor diagnosztizálták, csak annyi, hogy papíron volt az, amit addig is tudtunk. De én addigra már tisztában voltam vele, nem változtatott semmin. Elfogadtam.” (8 éves autista fiú édesanyja.)

Néhány esetben megdöbbentően hatott a diagnózis, illetve már maga a szó hogy autizmus.

“Nem foglalkoztatott, csak az hogy azt a napot túléljük. Hogy ebbe ne dögöljünk bele.. aztán amikor megkaptam azt a kis brossurát, csak este mertem kinyitni, mert ez le van írva. Akkor volt a megdöbbenés. Jó nagy sokk volt. Másnap este felhívtam az Autisták Érdekvédelmi Egyesületét, és meglepődtem.. hogy jé, másoknak is van ilyen?” (8 éves autista kislány édesanyja.) “Hát az pokoli volt. Pokoli, akkor kezdtem utána nézni.” (20 éves autista fiú édesanyja.)

Talán magyarázat ezekben az esetekben, hogy az egyik történet 15 éve történt, amikor valóban nem volt olyan ismert az autizmus, ezért riasztóan hathatott. A másik esetben pedig az édesanyát minden oldalról megnyugtatták, hogy semmi baj nincs. Az esetek többségében azonban a szülők nem érzik sokkolónak a diagnózist. Ők ki is fejezték (fent olvasható), hogy régóta tudták.

Az autizmus feldolgozása

Ha a gyermek sérült mivoltáról később szerez tudomást a szülő, könnyebb elviselni, mivel a gyermekkel ekkorra már kialakult egy biztonságos kapcsolata, amire lehet építeni. (Kálmán, 1994. 101. o.) A szülők, illetve a család (szülők és gyermekek) pszichés feldolgozását, mentális folyamatait az interjúrészletek alapján mutatom be. Úgy gondolom, hogy a szülők, testvérek gondolatainak szubjektív magyarázása félreértésre adhat okot, ezért a lehető legkevesebb feltételezésbe bocsátkozom ezekkel kapcsolatban. A családok jellegzetes dinamikáját, a szülői szerepeket, az eltérő megoldási módokat Kálmán Zsófia már említett Bánatkő című könyve alapján elemzem. A könyv általában a fogyatékos családokat helyezi a középpontba. Azt gondolom érdekes különbségek figyelhetőek meg az általam vizsgált családokban az autizmus “más” fogyatékosságából kifolyólag. (Az interjúrészletek után, ahol lényeges, jelzem a többi gyermek nemét és korát.)

Említettem, hogy a szülők saját meglátásuk szerint összetartóbbak lettek. Érzelmileg összekovácsolta őket a gyermek sérülése. Azonban az összetartás igen gyakran az egyik szülő túlzott felelősségérzetét, és munkavállalását, míg a másik szülő “háttérbe vonulását” jelenti. A nyolc család közül hétben az anya jelentős részt vállal a nevelésből. Négy esetben az anya egyáltalán nem dolgozik, egyben pedig napi öt órát. A nyolcadik eset, ahol az apa otthon dolgozik, és az anya kevesebbet van otthon, nem sorolható egyik kategóriába sem, mert ha az apa munkája helyhez kötött lenne, ő sem lenne otthon. Tehát ebben az esetben az otthonlét oka nem a gyermeknevelés, vagy a házkörüli teendők ellátása. Minden egyes család egyik szülője sokkal többet dolgozik, ők a pénzkeresők, kevesebbet vannak otthon, és kevésbé szoros a kapcsolatuk a gyermekekkel. A hetedik esetben ezt a szerepet az apa töltötte be.

Kálmán Zsófia szerint azért gyakoribb, hogy a férfi temetkezik a munkába, mert úgy érzi, ha ő is letörne, azzal megadná magát a gyásznak, és a család elemeire hullana. Így hát elmenekül otthonról, logikus indoknak a munka tűnik. Az anyák otthoni szerepvállalása szintén társadalmilag, tradicionálisan meghatározott. (46-47. oldal)

Ezzel azonban kialakul egy ördögi kör. Az anya túlterhelt, feláldozza magát a gyermekért, a férj pedig panaszkodik, hogy rá sosem jut ideje. Az anya azonban arra hivatkozik, hogy egyedül kell ellátnia mindent, így nappalai a robotról, éjszakái a néhány órás mély alvásról szólnak. Ne felejtsük el, hogy nem csak apáról és anyáról, hanem férjről és feleségről is beszélünk. Ez a szerep gyakran feledésbe merülhet egy fogyatékos gyermek esetén. Nem ritka, hogy a válásnak ez az oka.

Felborul az egyensúly

A szerepek egyensúlyának felborulásáról Ken elképzelése nagyon jól megfogalmazza a lényeget. (Kálmán, 49. o.) “A férfiak általában első helyre a munkát teszik, második helyre a férji szerepet, s csak harmadikként tartják számon az apaságot. Munkájával elfoglalt, érzelmeit leplezni tudó, erős férfi mindezek mellett a ’nagy javító’ is”.

Ezzel szemben a nők elsősorban anyának majd feleségnek tekintik magukat. Csak harmadik helyre kerül a munkájukkal kapcsolatos szerep, ami igen gyakran meg is szűnik, mivel a gyermek és a háztartás teljesen elfoglalja őket. Ken szerint, ha így kerül sérült gyermek a családba, az anya szerepét rendszerint ez nem változtatja meg. Ezzel szemben az apának erősen megrendülhet saját szerepéről alkotott véleménye, a kompetens férfiről kialakult képe.

Az apa helyzetét még jobban súlyosbítja, hogy kudarcnak érzi minden próbálkozását a gyermek állapotának javításán (bukás a “nagy javító” szerepben), sőt az anya és a gyermek erre a képtelenségére minden nap emlékezteti. A problémák elmélyülését okozza a férj-feleség kapcsolatban kialakuló diszharmónia. A játszmák, amelyek a házastársi “kötelességről” szólnak, végképp kimerítik a házaspár érzelmi energiáit.

Az említetteket szépen fogalmazza meg egy édesanya, aki csaknem nyolc éve otthon van autista fiával és kislányával.

“Amikor, nem tudom, hány évet tanulsz, kezdesz valamit a diplomáddal, és akkor csak az van, hogy a gyerekeddel nem tudsz váltani öt mondatot. Most már lehet, időjárásról vagy macikról, vagy akármiről. Válaszol is, amikor ő kezdeményez. De most is más módon van meg a kontaktus. Nagyon sokat jelent hogy emberek között vagyok. Most már van szabadidőm, addig nem volt öt percem, most talán van 10-20 perc szabadidőm, amíg nem lép be valaki a boltba. Akkor tudok megpihenni, az igazi barátokkal tudok beszélgetni évente párszor..” “Semmit se szól erre a férjem, én se szólok semmit.. este nem alszik el Bandika*, én előbb elalszom a két gyerek között, mint Bandika. És reggel hatkor kelni kell. Sárika is ott alszik.. És talán hétvégén van kis időm, hogy odabújjak a párom mellé.” (Nyolcéves autista kisfiú édesanyja)

Anyák otthon

Túlterhelt édesanya, aki egyedül maradt problémáival, nem ritka eset. “Folyamatos gyesen voltam. Hároméves volt az Emő októberben, és novemberben szültem a Timikét. Tehát egy hónap, de azon kívül folyamatosan.. Ugye én gyesen vagyok, gondolkodok, hogy ebben az időben kéne valamit dolgoznom, mert kilencre bejövök a Hugival (Timi, autista gyerek), kettőre kell érte jönnöm. Az alatt mit csinálok?.. Meg az hogy hárman vagyunk meg mindent hárman intézünk, a férjem soha sehova nem jön így.” (Nyolc éves autista kislány édesanyja.)

Pozitív kimenetele van az egyik szülő állandó munkavállalásának: “Nem sokat van itthon, de ha igen, akkor mindig együtt vagyunk, fontos nekik az apjuk. Egyik sem alszik jól, ha nincs itthon. Kati állást keres az apjának, hogy többet legyen otthon. De mondtam neki, ha apa nem itt dolgozik, akkor nagyon kevés pénzünk lesz, és ezt az életet nem engedhetjük meg magunknak. Ezt elfogadta, de szeretné többet látni az apját.. Mindegyikkel foglalkoznom kell, ez jó, mert nem dolgozom, velük vagyok, amikor kellek nekik.” (Nyolcéves autista kisfiú, tízéves kislány, és ötéves kisfiú édesanyja) *

A magyar hagyományok szerint, az anya az, aki szülés után otthon marad a gyermekkel, gyakran akár az autista gyerek intézményi (óvodai, iskolai, lakóotthoni) ellátásáig, ami minimum három évet jelent. A testvérek közötti korkülönbség alapján ez igen gyakran duplázódik (mindkét gyermek esetén 3-3 év), és az otthonmaradás minimális időtartama meghosszabbodik, ha a gyermek nem szobatiszta, hiszen az óvodák, iskolák erre nincsenek felkészülve. Ezalatt a családot valakinek el kell látni, és ez általában az anya..

Az anyák gyakran panaszkodnak arra, hogy férjüket alig látják, hogy egyedül vannak a problémáikkal, hogy a gyermekek nem látnak egy “igazi” családot. Összefügg ez azzal, hogy az anyának van-e külső támasza – nagymama, testvér vagy barátnő segítsége. Azokban az esetekben, ahol erős külső támaszt kaptak a családok, nem figyelhető meg ez a jelenség..

Érdemes megfogadni Kálmán Zsófia tanácsát – ami szintén a már sokat emlegetett Bánatkő című könyvben olvasható – hogy lehetőleg minél több fizikai (mosógép, hűtőgép, háztartási eszközök stb.) és személyi segítséggel vegyük körül magunkat.

Mikes Andrea

*A neveket a személyiségi jogok miatt megváltoztattuk.

Forrás: www.alajos.hu

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
2017-06-22T07:11:57+00:00 2017-06-22|Publikációk|0 hozzászólás